Spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche
Kinder mit lebensverkürzenden Krankheitssymptomen haben bereits mit der Diagnosestellung einen Rechtsanspruch auf eine Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV). Anders als bei Erwachsenen kann bei ihnen eine lebensverkürzende Erkrankung mehrere Jahre dauern, bevor sie daran versterben, zum Beispiel, wenn ein komplexes Symptomgeschehen vorliegt, ein Krankenhausaufenthalt nicht gewünscht oder erforderlich ist und zu Hause behandelt werden soll.
Schwer erkrankte Kinder und Jugendliche können im vertrauten häuslichen Umfeld sowohl ärztlich als auch pflegerisch und psychosozial betreut werden. Das Ziel der SAPV ist es, die Lebensqualität schwerstkranker Kinder und Jugendlicher möglichst lange in der häuslichen Umgebung zu erhalten. Dazu gehören
- eine ganzheitliche Betreuung,
- die palliativmedizinische Versorgung durch einen ausgebildeten Kinder-Palliativarzt,
- die Beratung, Anleitung und Begleitung der Kinder und Angehörigen durch qualifiziertes Personal,
- die Linderung quälender Symptome durch spezielle palliativmedizinische Maßnahmen,
- die Begleitung im Umgang mit dem Sterben und dem Tod,
- die Unterstützung durch ehrenamtliche Begleiter und Seelsorger sowie
- die Begleitung Angehöriger in der Trauer.
Die Betreuung volljähriger Patienten übernimmt unser Team SAPV für Erwachsene. Hier erfahren Sie mehr: Spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Erwachsene.
Palliativnetz
Das Palliativnetz besteht aus einem Palliative Care-Team für Kinder und Jugendliche und sechs Palliative Care-Teams für Erwachsene. Das Netz hat einen Versorgungsauftrag, Kinder und Jugendliche spezialisiert palliativmedizinisch im gesamtem Norden Sachsen-Anhalts zu begleiten, das heißt
- in und um Magdeburg,
- im Salzlandkreis (ohne Landkreis Bernburg),
- im Landkreis Börde,
- in Stendal,
- im Jerichower Land,
- im Altmarkkreis Salzwedel sowie
- in Halberstadt.
Für den Süden Sachsen-Anhalts ist das Palliative Care-Team „Clara“ in Halle zuständig. Gemeinsam gewährleisten die verschiedenen Palliative Care-Teams einheitliche Qualitätsstandard in der palliativmedizinischen Versorgung von Kindern und Jugendlichen in Sachsen-Anhalt.
Leistungen des Netzwerkes
24-Stunden Rufbereitschaft – Telefon: (0391) 8505 829
- Koordination der verschiedenen Kooperationspartner Kinderarzt, Kinderkrankenschwester, Sanitätshäuser durch das Case Management (Patientenkoordination)
- Krisenintervention
- alle Kontakte erfolgen im Hausbesuch
- kostenfreie Betreuung für Patienten
- Sicherung der Finanzierung durch das Case Management
- Qualitätssicherung durch Fort- und Weiterbildung
Unser zusätzliches Angebot zur Entlastung:
Das stationäre Kinderhospiz der Pfeifferschen Stiftungen in Magdeburg
Seit 2013 schließt es die palliativpflegerische Lücke im Land. Besonders Kinder mit schweren Symptomen und einer Lebenserwartung von nur mehreren Jahren erfahren hier viel Unterstützung – ganz individuell. Gleichzeitig erfüllt es den rechtlichen Anspruch auf Entlastungspflege: Das Kinderhospiz bietet Familien einen solchen Aufenthalt mit Entlastungspflege an und sorgt zudem für die Finanzierung.
Voraussetzungen für die Inanspruchnahme
Anspruch auf die SAPV-Begleitung haben Kinder und Jugendliche mit einer fortschreitenden Erkrankung, deren Heilung ausgeschlossen ist und bei denen eine palliativ-medizinische und palliativ-pflegerische Versorgung notwendig oder gewünscht ist. Dazu gehören
- Stoffwechselerkrankungen, die schon im Kindes- und Jugendalter in der Regel zum Tode führen,
- genetisch bedingte Erkrankungen,
- Immunerkrankungen und Fehlbildungen mit lebensverkürzender Prognose,
- Krebserkrankungen,
- Vollbild AIDS,
- Erkrankungen des Nervensystems sowie
- chronische Nieren-, Herz-, Verdauungstrakt- oder Lungenerkrankungen.