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Spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche

Kinder mit lebensverkürzenden Krankheitssymptomen haben bereits mit der Diagnosestellung einen Rechtsanspruch auf eine Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV). Anders als bei Erwachsenen kann bei ihnen eine lebensverkürzende Erkrankung mehrere Jahre dauern, bevor sie daran versterben, zum Beispiel, wenn ein komplexes Symptomgeschehen vorliegt, ein Krankenhausaufenthalt nicht gewünscht oder erforderlich ist und zu Hause behandelt werden soll.

Schwer erkrankte Kinder und Jugendliche können im vertrauten häuslichen Umfeld sowohl ärztlich als auch pflegerisch und psychosozial betreut werden. Das Ziel der SAPV ist es, die Lebensqualität schwerstkranker Kinder und Jugendlicher möglichst lange in der häuslichen Umgebung zu erhalten. Dazu gehört

  • eine ganzheitliche Betreuung,
  • die palliativmedizinische Versorgung durch einen ausgebildeten Kinder-Palliativarzt
  • die Beratung, Anleitung und Begleitung der Kinder und Angehörigen durch qualifiziertes Personal
  • die Linderung quälender Symptome durch spezielle palliativmedizinische Maßnahmen
  • die Begleitung im Umgang mit dem Sterben und dem Tod
  • die Unterstützung durch ehrenamtliche Begleiter und Seelsorger sowie
  • die Begleitung Angehöriger in der Trauer.

Palliativnetz

Das Palliativnetz besteht aus einem Palliativ Care-Team für Kinder und Jugendliche und sechs Palliativ Care-Teams für Erwachsene. Das Netz hat einen Versorgungsauftrag, Kinder und Jugendliche spezialisiert palliativmedizinisch im gesamtem Norden Sachsen-Anhalts zu begleiten, das heißt

  • in und um Magdeburg,
  • im Salzlandkreis (ohne Landkreis Bernburg),
  • im Landkreis Börde,
  • in Stendal,
  • im Jerichower Land,
  • im Altmarkkreis Salzwedel sowie
  • in Halberstadt

Für den Süden Sachsen-Anhalts ist das Palliativ Care-Team „Clara“ in Halle zuständig. Gemeinsam gewährleisten die verschiedenen Palliative Care-Teams einheitliche Qualitätskriterien für Kinder und Jugendliche in Sachsen-Anhalt.

Leistungen des Netzwerkes

24-Stunden Rufbereitschaft – Telefon: 0173 99 18 480

  • Koordination der verschiedenen Kooperationspartner Kinderarzt, Kinderkrankenschwester, Sanitätshäuser durch den Case Manager (Patientenkoordinator)
  • Krisenintervention
  • alle Kontakte erfolgen im Hausbesuch
  • kostenfreie Betreuung für Patienten
  • Sicherung der Finanzierung durch den Case Manager
  • Qualitätssicherung durch Fort- und Weiterbildung


Unser zusätzliches Angebot zur Entlastung:

Das stationäre Kinderhospiz der Pfeifferschen Stiftungen in Magdeburg

Seit 2013 schließt es die palliativpflegerische Lücke im Land. Besonders Kinder mit schweren Symptomen und einer Lebenserwartung von nur mehreren Jahren erfahren hier viel Unterstützung, ganz individuell. Gleichzeitig erfüllt es den rechtlichen Anspruch auf Entlastungspflege: Das Kinderhospiz bietet Familien einen solchen Aufenthalt mit Entlastungspflege an und sorgt zudem für die Finanzierung.

www.kinderhospiz-magdeburg.de 

Voraussetzungen für die Inanspruchnahme

Anspruch auf die SAPV-Begleitung haben Kinder und Jugendliche mit einer fortschreitenden Erkrankung, deren Heilung ausgeschlossen ist und bei denen eine palliativ-medizinische und palliativ-pflegerische Versorgung notwendig oder gewünscht ist. Dazu gehören

  • Stoffwechselerkrankungen, die schon im Kindes- und Jugendalter in der Regel zum Tode führen,
  • genetisch bedingte Erkrankungen,
  • Immunerkrankungen und Fehlbildungen mit lebensverkürzender Prognose,
  • Krebserkrankungen,
  • Vollbild AIDS,
  • Erkrankungen des Nervensystems sowie
  • chronische Nieren-, Herz-, Verdauungstrakt- oder Lungenerkrankungen.

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Ansprechpartner

Case Manager / Leitender Koordinator

Christian Ptock

Telefon
0391 / 85 05 895
0173 / 9918480
Fax
0391 / 8505 - 827

Kontaktdetails

Tabea Friedersdorf
Netzleitung

Tabea Friedersdorf

Telefon
0391 / 8505 - 803
Fax
0391 / 8505 - 105

Kontaktdetails

Kinderpalliativnetz

Logo Kinderpalliativnetz Sachsen-Anhalt

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